ひろくんプロフィール

ひろくん（阿波　宏典：あわ　ひろのり）
平成１５年１０月２日生まれ
生まれた時にへその緒が結ばれていました。
もう少し、引っ張っていたら危うく死産になるところでした。 取り上げていただいた助産師さんに、「この子は生命力が強いよ。」とおっしゃいました。

乳児期：おっぱいをよく飲み、丸々とした赤ちゃんで笑顔のとてもかわいい子でした。
１歳２ヶ月：歩けるようなりました。
１歳３ヶ月：病気が見つかる。

病歴

平成１７年
１月　風邪で受診 肝肥大認められ検査を勧められる
３月　山口大学病院にて拘束型心筋症の疑い
４月　大阪循環器病センターで心筋生検等の結果拘束型心筋症と断定同時に日本移植学会に移植適応の認定をはかる
１０月　移植適応の認定を受ける
　　　　　　　　自宅にて内服加療により経過観察
平成１８年
２月　風邪により腹水増加のため入院
７月 腹水増加のため入院
１０月　移植に向かう意思表示

ひろくんはニューヨークで検査を受けています

平成19年1月29日
　この病院にきて五回目の朝を迎えています。
　宏典もきつい検査も終わりだいぶ落ち着いてきました。
　ただ時差ぼけもあるのか夜は一時間ごとにおきてごはんというので付き添う側は連夜の寝不足です。
　食べることはよいことなので頑張っています。手術に向けて体力をつけなくてはいけないのでできるだけ栄養をとらなくてはなりません。 ハイカロリードリンクに挑戦中です。お話しができるようになってきました。 （ご両親からの近況報告より）

平成19年1月27日
　宏典はカテーテルの検査中です。こちらのドクターの予想以上悪化していたため， 検査自体かなりのハイリスクとなり厳しい話もたくさんされています。
でも宏典は強い子！そしてみなさんの祈りがある。今日宏典に検査室で眠るまで付き添いましたが とてもおだやかな気持ちで彼が眠るまで笑顔をむけてあげることができました。
　今朝の宏典は大きな窓からみえるマンハッタンの街に朝日がとても美しくのぼるのをきれいな色といってみたり， たくさん飛び立っていく飛行機をうれしそうにみたり， ここにきて一番リラックスした時間を過ごしました。処置の準備がはじまるといつもは不安で泣き出すのに私の説明を よく理解してくれていたのか， 泣かず騒がず検査室までベッドにのせられいきました。
　沢山のドクターに頭をなでられその顔は，
　　　「僕の覚悟はできてるよ。早くして終わってちょうだい。」
といっているようで我が息子ながら本当に誇らしく思いました。
　彼はきっとこの高い高いハードルも乗り越えて私の元に帰ってきてくれると強く信じています。日本から宏典にみなさ んのパワーを送り続けてください。絶対元気になって連れて帰ります。 （ご両親からの近況報告より）

平成19年1月23日
　宏典は済生会からニューヨークのコロンビア子供病院まで一回も泣かずに来ることができました。
　初めての治療が始まりました。大変疲れているのに容赦ない検査。親や医師団の方がもうやめてと言ったぐら い、検査がありました。
　２０時間かけてやって来て、全員時差ボケで参っています。
　すべてにおいて日本では考えられない病院のシステム。また、どんどんドクターがやってくる。ということに戸惑いをかくせません。 ２〜３日後に疲れがどっとやって来るのがとても怖いです。
　１１時に着いて２０時までの休みのない検査に親２人は耐えられなく、涙がやはりでてしまいました。
（以上，ご両親から近況報告）

平成19年1月24
　ニューヨーク２日目まだまだ慣れません。明日の検査が大変危険を伴う検査です。いつもの事ですが、 最悪の場合の事も説明され、サインしました。でも、私たちと皆さんの思いがきっと彼を救うはずです。明日 の検査が無事に終われば、宏典は、移植者のリストで上位になります。皆さん無事検査が終わるように、 祈ってください。
（以上，ご両親から近況報告）