『ミラクルボーイと呼ばれて』のお知らせ
ひろくんのお母さんから本の出版についてお知らせがありました。
ご覧ください。
署名へのご協力へのお礼
先日、ホームページを通して臓器移植法の改正を請願するための署名の協力を呼び掛けさせていただきました。短期間の間のお願いではありましたが、３０００人以上の署名の協力をいただき署名運動を推進されている事務局に送らせていただきました。ご協力ありがとうございました。
この署名運動に関連して、今、ニュースや新聞で臓器移植法の改正についての論議がなされています。これまで、自国で十分な医療技術がありながら他国に頼りっぱなしであった小児の臓器移植の道が少しでも開けますことを、そして、世界の国々が他国からの移植患者を受け入れなくなったとき希望の光を知りながらその命をあきらめなければならない日本の幼い命たちがこの先、ありませんことを切に祈るばかりです。（ひろくんのご両親より）
ひろくんのご両親からのあいさつ
 ひろくんの帰国に際してのメッセージをいただきました。
こちらのページに掲載しています。ご覧ください。
ひろくんニュースVol.5
ひろくんニュースVol.5を発行します。
ご両親や代表の挨拶やひろくんのこれまでの経過などを掲載しています。ご覧ください
一括ダウンロード用
ひろくんニュースVol.5（PDF形式:約1.3MB)
分割ダウンロード用
ひろくんニュースVol.5-1（PDF形式:約287KB)
ひろくんニュースVol.5-2（PDF形式:約301KB)
ひろくんニュースVol.5-3（PDF形式:約782KB)
ひろくんの帰国に際してあいさつ
ひろくんの 帰国迎うる仲間（うから）らの 喜びの声 空港に満つ
「ドナーが見つかった」「手術は成功」の報に胸を踊らせながら、ひろくんの元気な姿を空港で迎える日をどれだけの人たちが待ち続けたことでしょう。
ニューヨークへ出発する前日、お母さんに私の思いをしたためた手紙を渡しました。
「ひろくんは強い生命力をもっている。手術が成功してタラップからひろくんの手を引いて降りてきたとき、二人をしっかりと抱き締めてやるぞ。」と・・・。
伊丹空港で、家族の皆さん、仲間たちが今か今かと待ち続ける中、ひろくんがお兄ちゃんたちと仲良く、しっかりと手をつないで現れた瞬間、不思議と涙はこぼれず、カメラのシャッターを切り続け、迎える皆さんの顔と報道陣の姿を見続けていました。
人が幸せを感じるということはこのことなのかと。ひろくんもお母さんも、ご家族も苦しさの中で戦ってきました。我々スタッフも必死で諸々活動してきました。共に大変な戦いだったと思います。三人の元気な男の子を囲む歓喜の輪を眺めながら、みんなが幸せな気持ちをもらったんだと実感しました。
この度の募金活動を通じて、わたしも、活動した仲間も、多くのことを学び、すばらしい財産をもらったと確信しています。「あたたかい心」をいただいた全国の皆さんに心からお礼を申し上げます。お顔も分からない、お名前も分からない多くの方たちの一人一人の思いを一身に受け、ひろくんは見違えるほどの元気な姿で帰って参りました。ありがとうございました。
募金活動を行う中で、一つ一つが感動の連続であり、そのすべてをご紹介出来ないことが残念でなりませんが、一人の小さな「命」を守るために目に見えないところで心くばりをいただいた活動を紹介させていただきます。
１月２３日、寒風の夜空に海上自衛隊小月航空基地所属のヘリコプターが済生会下関総合病院から福岡空港に向けて飛び立ちました。多くの医師、看護士、家族、仲間が、ヘリコプターが見えなくなるまで手を振り続けました。
後日、小月航空基地と下関市消防局にお礼に伺った折、済生会下関総合病院の駐車場にヘリが降りた頃、小月航空基地では万が一に備えて次のヘリがエンジンを始動させて待機していたことを知りました。また消防局では、福岡空港までの２０分の飛行中にひろくんに異常が起きた場合を想定して、福岡市消防局と連絡を取り合い、救急車を待機させておられました。
危機管理ということで当たり前といえばそれまでですが、一人の小さな「命」を救うためにここまでのご配慮をいただいていたことに、涙が止まりませんでした。
今一つ、活動する中で出会った信頼出来るすばらしい仲間たち。ありきたりですが、すべての皆さんに「ありがとう」という言葉でお礼に代えさせていただきます。
ひろくんを救う会 代表 陽 信孝
ひろくんが帰国しました。
平成19年9月4日（日本時間）
ひろくんが、日本に帰国しました。
記者会見を大阪国際空港（伊丹空港）で行いました。会場では、陽代表をはじめ、ひろくんのご両親からのお礼の挨拶がありました。会場では、元気に走り回るひろくんの姿も見ることができました。
詳しいことは、後日Web上でお知らせします。（9月5日朝のニュースでも報道されます）
ご協力いただいた方々のお名前の公表について
これまで多くの方々からご協力をいただきありがとうございました。
現在、お知らせのページで団体名などを公表させていただいておりますが、
ご協力していただいた方々にご迷惑をおかけしないために、事務局が直接ご承諾いただいた方々のみを掲載をさせていただいております。
ご理解のほどよろしくお願い申し上げます。
なお、口座振込などでご協力いただいた方々には確認を取らせていただいておりません。もし、お名前を掲載しても差し支えなければ、
メールにてご連絡ください。よろしくお願い申し上げます。
ひろくんを救う会 事務局
ひろくんニュースｖｏｌ４
遅くなりましたが、ひろくんニュースをダウンロードできるようにしました。
ひろくんのご両親からのメッセージ（長門市で展示したもの）を公開します。御覧ください。
ひろくんニュース（hirokunnews_vol4.pdf）（サイズ240KB）
日本の臓器移植について（zoukiishokunituite.pdf）（サイズ106KB）
ひろくんが退院しました。
こちら（ニューヨーク）の4月3日、午後6時３０分、宏典は晴れて退院の日を迎えることができました。
宏典が病気の宣告を受けた日・・・、済生会病院でどんどん悪化していった日々、
渡米してからもかなり厳しい話をされ、移植手術事態も危ぶまれていた時からのことを考えると
こうして退院の日が迎えられるなんて夢の ようです。
最後（昨年の７月２１日）に入院した日から２５８日、本当に多くの闘いがありました。
移植への道に進めず苦しんだ日々、厳しい制限や処置の苦痛に耐えた日々、
そして悪化していく体と時間との闘い・・・。
みなさんの応援に支え守られて、宏典はよく頑張りぬいてくれました。今の宏典は病院を離れ、
本当に嬉しそうに子供らしく笑い、子供らしく泣き、子供らしく遊んでいます。すべては、ドナーになってくれた子と
その提供を申し出てくださった親御さんと宏典を救うべくご尽力くださった医療関係者の方々と、さらに募金を呼びかけ、
また、それに協力してくださった多くの方々や、エールを送り続けてくださった皆さん、
そして最後にまるで 自分のことのように毎日深夜まで動きまわってくれた救う会の方たちのお陰で、
今この姿が目の前にあると、深く、深く感謝しております。
まだまだ拒絶との闘いはあり、
免疫抑制剤を飲み続けることで起きる小さな闘いは、これからも一生続いていくわけですが、
とりあえず今は、退院と新しい生活のスタートを素直に感謝し、喜び祝いたいと思います。
これからも、少しずつ、宏典の近況を報告させていただきたいと思いますので、
よろしければホームページで、宏典の経過を見守り続けてあげてください。これからもよろしくお願いします。
阿波秀範、ひろみ
「もう一つのお礼」
ニューヨークでの生活を、こちらに在住されている多くの日本の方々に支えていただいています。
Heart to Heart のメンバーさん、山口県から来られている日本人学校の先生ご夫妻、
こどもの国幼稚園の園長先生をはじめ職員の方々、ボランティアで来てくださる方・・・。
言葉の壁、病状の悪化、疲労・・・、かなりのストレスにつぶされそうになるのを和らげてくださり、
最後まで笑顔で宏典に向き合い続けられたのは、こうして現地で支えてくださる皆さんの存在も本当に
大きかったことを今あらためて感じています。「困っている人を助けるのはごく自然なこと、
申し訳ないとか一切思わないで・・・」笑ってそういってくださる皆さんの心の温かさに本当に頭が下がる思いです。
ありがとうございました。
そして、もうひとつ、私たちが全面的にお力を借りている Heart to Heart の結成のきっかけとなった、
数年前に移植をし残念ながら移植後に亡くなってしまった一人の女の子にも、感謝の気持ちでいっぱいです。
宏典は、彼女の残した沢山の人のつながりにこちらで救われました。彼女は、もうこの世にはいないけれど、
見えないところでその後に続く日本から来る移植患者を守り続けてくれ、彼女の残した財産＝ Heart to Heart は、
今もニューヨークに来る移植患者とその家族に必要な手助けを真剣に考え、その活動を膨らませているのです。
あなたは、生き続けることはできなかったけど、本当に大きなものを残してくれたのですね。ありがとう。ありがとうね。
お父さんより連絡
「今日３日夕方５時半[日本時間４日午前６時半]に宏典・退院しました。
済生会に入院してから２５７日、ニューヨークに来てから７１日、移植してから３９日目です。
本当にたくさんの人に支えていただきながら、今日という日を迎えることができました。ありがとうございます。
移植のためニューヨークに来た時には、こちらの医師団、看護師の方々も、この日を迎えるのは難しいかもしれないと
思っておられたみたいで、皆さん本当に喜んでくださいました。」
以上連絡を受けました。救う会でも元気に帰国する日を待っています。
仲間(うから)らの思いつのりし玉(たまの)緒(お)を 受けて再び故郷(ふるさと)にあれ
ひろくんの幼い命を救いたいと、わずかな仲間でスタートし、呼びかけ、１日１日と仲間の輪が広がり、驚異的な速さで全国へと善意の輪は広がっていきました。そしてわずか１ヶ月でひろくんはニューヨークに旅立つことができ、目標の１億円にも到達することができました。皆様の善意に心から感謝いたします。
日本から遠く離れた地で、目に涙をためながらも必死で苦しさに耐えてきたひろくんに、１日でも早く手術をと、多くの人たちが待ち続けてきました。今日、その瞬間が訪れたことに心より感謝いたします。そして、心臓を提供していただいたお子様のご冥福をお祈りするとともに、心臓移植を承諾してくださったご遺族の方に深く感謝いたします。消えゆこうとする命を次の命につなぐという決断をされるまでのご家族の心中は、本当に大変なものであったとお察しいたします。
ひろくんを支援しながら、私達もたくさんの大切なものをいただきました。全国の皆さんの心に温かい灯をともしてくれたひろくんありがとう。
お母さんに手を引かれ元気にタラップを降りてくるひろくんを、みんなで待ってるぞ。
ひろくんを救う会 代表 陽信孝
本日、無事に移植が行われました。
このたびの移植に関しまして、全国からたくさんの温かいご支援、励ましのお言葉をいただきました。皆様のお力添えがなければ、今日という日を迎えることは出来ませんでした。ご支援いただいた皆様に心から感謝いたします。本当にありがとうございます。皆様の応援のもと、宏典も頑張ってくれると信じています。
また宏典に命を与えてくださった、宏典と同じ年頃のお子様のご冥福をお祈りするとともに、そのご家族の方に深く感謝いたします。与えていただいた命を、宏典とともに大切に生きていくことが私達家族の使命であると、強く感じています。
まだまだ、拒絶反応等様々な問題がありますが、今までたくさんの難関を乗り越えてきた宏典です。必ず克服して、宏典の命といただいた命の、二つの命が元気な一つの命となることを信じています。
支援してくださる皆様に、元気な姿をお見せできる日が一日でも早く迎えられるよう、家族一同頑張ります。
ひろくんのお父さんより
事務局よりお知らせ
平成19年2月1日より事務所でのお問い合わせを終了します。
今後のお問い合わせはEメールでお受けします。
ご理解のほどよろしくお願いします。
E-Mail アドレス otoiawase@hirokunganbare.com
ひろくんニュースvol.2はこちらからお読みください。
ひろくんを救う会より
山口県長門市在住の阿波宏典(あわひろのり)くん（３歳２ヶ月）は，「特発性拘束型心筋症」（心臓の筋肉が堅くなりポンプ機能が低下する病気）という難病で，現在入院治療中です。
宏典くんは平成１７年４月，１歳６ヶ月の時に，拘束型心筋症と断定され，「心臓移植をしない場合，余命１〜２年」と宣告されました。その後の懸命な治療にもかかわらず，心機能の回復はみられず，一刻も早い心臓移植が必要です。
現在日本では，１５歳未満の子どもがドナー（臓器提供者）になることは，法律で認められていないため，海外へ渡航し手術を受ける以外方法はありません。
今回，宏典くんの家族は，何より宏典くんを助けたいとうい一心で，海外での心臓手術を決意しました。
幸いにも，病院の先生方のご尽力により，アメリカの大学で受け入れていただけることになりました。
しかし，手術を受けるためには，渡航費，心臓移植手術費，滞在治療費等で莫大な費用が必要となり，個人ではとても負担出来ません。
そこで，私達は宏典くんの両親の友人として「ひろくんを救う会」を結成し，募金活動を始めることにしました。
現在の宏典くんの状態は，心臓が血液をうまく吸い上げることができず，腹水がたまって，小さな身体ははち切れんばかりになっています。とてもつらそうな様子ですが，宏典くんは大きな澄んだ瞳で，私たちに一生懸命訴えかけてきます。
「僕は生きたい」と。
病気に立ち向かい，一生懸命生きようとしている宏典くんの命を救うために，一日も早くアメリカでの心臓移植が受けられるよう，皆様の善意にすがる状況をご理解頂き暖かいご支援をお願い致します。
ひろくんを救う会
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