ひろくんプロフィール
ひろくん（阿波 宏典：あわ ひろのり）
平成１５年１０月２日生まれ
陣痛から出産まで四時間ちょっとで生まれてくれました。
体重も3,436gあり元気な産声でした。
ただへその緒が結ばれておりもう少しきつくひっぱっていたら死産になっていたかもしれないということで助産士さんから「この子は生命力の強い子よ！」といっていただいたことを鮮明に覚えています。
乳児期：おっぱいをよく飲み、丸々とした赤ちゃんで笑顔のとてもかわいい子でした。
１歳２ヶ月：歩けるようなりました。
１歳３ヶ月：病気が見つかる。
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好きな色
好きな食べ物
好きなもの
好きな歌
性格
普段の生活
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緑
たこ焼きと梅干しのしそ
仮面ライダーＶ3
「大きなのっぽの古時計」「仮面ライダーのうた（１号２号Ｖ３）」
神経質、几帳面？（シールなどをはるときはぴしっと下をそろえてはったり、きれいに並べてなおしたり）
頑固（いい出したら絶対にまげない）
気が強い（エピソード・母親にお茶を制限され負けずに怒ってコップをベッドの下に落としすなど）
我慢強い（点滴の差し替えなど口をぐっと結んで目をつむり泣くのを我慢しようとしている）
調子のいい時はパズルをしたり絵本をよんだりDVDで仮面ライダーや冒険ジャー、ドラえもんなどをみて過ごしています。パズルはお兄ちゃんたちよりも上手です。 |
病歴
平成１７年
１月 風邪で受診 肝肥大認められ検査を勧められる
３月 山口大学病院にて拘束型心筋症の疑い
４月 大阪循環器病センター 心筋生検等の結果拘束型心筋症と断定同時に日本移植学会に移植適応の認定をはかる
１０月 移植適応の認定を受ける
自宅にて内服加療により経過観察
平成１８年
２月 風邪により腹水増加のため入院
７月 腹水増加のため入院
１０月 移植に向かう意思表示
現在ひろくんは重度の心不全により，腹水が相当貯留しています。一刻も早い移植手術を必要としています。
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